Sacerdote luta contra a RTD, condição genética que afeta 1 em cada 1 milhão de pessoas; religioso fundou o primeiro hospital especializado em doenças raras no Brasil.
O padre Márlon Múcio, de 52 anos, compartilhou sua história de vida e superação ao revelar que seu tratamento contra uma doença extremamente rara exige o consumo de 295 comprimidos diários. “Antes eram 280, mas precisei aumentar a dose. Eu sempre digo que estou batendo meu próprio recorde”, brincou o sacerdote.
Márlon é portador de uma condição genética conhecida como deficiência do transportador de riboflavina (RTD), que impede o transporte adequado da vitamina B2 para as células, afetando uma em cada um milhão de pessoas. No Brasil, apenas 15 casos foram diagnosticados. Além de lutar contra a doença, ele criou um grupo de apoio no WhatsApp, onde compartilha informações e oferece suporte a outros pacientes e suas famílias.
Os medicamentos que ele toma precisam ser abertos para a extração do pó, que é ingerido posteriormente. “É um verdadeiro desafio para a garganta”, comentou o padre, referindo-se à quantidade de remédios que consome diariamente. Alguns dos medicamentos já estão disponíveis na forma líquida para facilitar o processo. Quando os efeitos dos remédios começam a diminuir, os sintomas da doença se intensificam, resultando em fraqueza extrema e dificuldades motoras, além de problemas para enxergar, ouvir e falar. “A coisa mais difícil para mim, que ninguém imagina, é engolir saliva”, contou.
A jornada até o diagnóstico correto foi longa e desafiadora, durando quase dez anos e passando por mais de 100 profissionais de saúde. Antes de descobrir a causa de sua condição, o padre recebeu diagnósticos incorretos, como síndrome de burnout, miastenia e doença mitocondrial. Somente aos 45 anos, após uma investigação genética realizada nos Estados Unidos, veio a confirmação do diagnóstico.
Com a descoberta de sua doença, Márlon tomou uma atitude decisiva e fundou a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté (SP), o primeiro hospital especializado em doenças raras no Brasil. Inaugurado em março de 2024, o hospital já atendeu mais de mil pacientes, incluindo estrangeiros de países como Estados Unidos, Itália e Portugal.
