Nesta quinta-feira (17/04), o Dia Mundial da Hemofilia chama a atenção para a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento contínuo dessa condição genética rara que afeta a coagulação sanguínea. Hereditária, a hemofilia é uma coagulopatia que pode causar sangramentos frequentes e, muitas vezes, graves — mas o tratamento adequado garante uma vida com mais saúde e dignidade.
O Brasil ocupa o quarto lugar no mundo em número de pessoas com hemofilia, segundo a Federação Mundial de Hemofilia. No Piauí, 216 pacientes estão atualmente em acompanhamento no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Estado (Hemopi), referência regional no diagnóstico e tratamento da doença.
Pedro Henrique é um desses pacientes. Diagnosticado ainda na infância, ele realiza acompanhamento ambulatorial no Hemopi há anos. “O tratamento e o apoio que recebo aqui mudaram minha vida. A medicação mensal, o suporte dos profissionais, a fisioterapia e o acompanhamento psicológico são fundamentais no meu dia a dia”, afirma.
A hematologista Karina Nava, gerente técnica do Hemopi, reforça que a atenção aos primeiros sinais da doença é essencial. “A hemofilia costuma se manifestar cedo. É importante que médicos e familiares fiquem atentos a sangramentos prolongados, manchas roxas frequentes e sangramentos articulares, principalmente quando a criança começa a andar ou durante o nascimento dos dentes”, explica.
Ela destaca que o diagnóstico precoce permite a inclusão do paciente em programas de profilaxia, que reduzem episódios de sangramento e evitam sequelas nas articulações, como a artropatia hemofílica. “Quanto mais cedo o tratamento começar, maiores as chances de o paciente levar uma vida ativa e com menos limitações.”
A doença e seus impactos
A hemofilia está ligada ao cromossomo X e se manifesta, na maioria dos casos, em homens. Existem dois tipos principais: a hemofilia A, provocada pela deficiência do fator VIII, e a hemofilia B, relacionada à falta do fator IX. A gravidade varia conforme o nível de deficiência desses fatores, sendo classificada em leve, moderada ou grave.
Entre os sintomas mais comuns estão os sangramentos internos nas articulações (hemartroses) e os hematomas musculares. Em casos mais graves, os sintomas surgem ainda nos primeiros anos de vida. Atualmente, no Piauí, segundo o Sistema WebCoagulopatias do Ministério da Saúde, há 198 pessoas com hemofilia A e 18 com hemofilia B.
Diagnóstico e tratamento gratuito
A confirmação da hemofilia é feita por meio de avaliação clínica e exames laboratoriais. No Hemopi, os pacientes contam com atendimento especializado e gratuito por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A equipe multidisciplinar é composta por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas, assistentes sociais, nutricionistas e farmacêuticos.
O tratamento é baseado na reposição dos fatores de coagulação deficientes, adquiridos e distribuídos pelo Ministério da Saúde. Desde 2012, pacientes com hemofilia grave ou moderadamente grave têm acesso à profilaxia regular, o que ajuda a evitar sangramentos e prevenir lesões articulares.
Com o avanço dos cuidados e o acesso gratuito aos medicamentos, pacientes com hemofilia têm hoje uma expectativa de vida significativamente maior. A chave está na informação, no diagnóstico precoce e, principalmente, na continuidade do tratamento.
