O podcast VideBula, uma produção da Radioagência Nacional, traz nesta semana um episódio dedicado às doenças raras, explicando o que elas são, como reconhecê-las e quais caminhos seguir em busca de um diagnóstico. Com linguagem simples e acessível, o programa é voltado à população em geral e publica novos episódios todas as terças-feiras.
As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora incomuns individualmente, elas somam um número significativo de casos no Brasil: cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma condição considerada rara.
Sinais de alerta
O episódio, apresentado por Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva, destaca que o primeiro passo para identificar uma possível doença rara é observar sintomas persistentes que não melhoram com tratamentos convencionais. Muitas dessas doenças se confundem com quadros comuns, como viroses, mas aparecem em momentos variados e com diferentes gatilhos, o que pode gerar confusão e atrasar o diagnóstico.
Mais de 6 mil tipos de doenças raras
Atualmente, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Elas incluem síndromes genéticas, doenças autoimunes, autoinflamatórias, deficiências e até causas ambientais. A maioria dessas condições é de origem genética, o que torna o diagnóstico ainda mais desafiador.
Por serem tão diversas, muitos profissionais de saúde nunca se deparam com determinados casos ao longo da carreira. Isso exige atenção redobrada por parte do paciente e da família.
Buscar o especialista certo faz diferença
O podcast orienta que, diante de sintomas persistentes e sem diagnóstico, é importante procurar o especialista mais relacionado à manifestação dos sintomas. Por exemplo:
- Problemas na pele → Dermatologista
- Sintomas variados e sem explicação clara → Geneticista ou Neurologista
Se não houver especialista disponível na região, a sugestão é procurar um clínico geral, levando todos os exames, laudos e histórico de saúde. Esse profissional pode fazer uma primeira triagem e encaminhar para os especialistas certos.
Persistência é fundamental
A diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, Rosely Cizotti, participou do episódio e reforçou a importância da insistência na busca por respostas. Muitas pessoas desistem no meio do caminho, achando que estão exagerando ou sendo dramáticas.
“Algumas pessoas desistem porque acham que estão procurando pelo em ovo, mas esse esforço pode significar uma melhor qualidade de vida. É possível viver bem com uma doença rara — e não apenas sobreviver”, destaca Cizotti.
Sobre o VideBula
O VideBula é um podcast da Radioagência Nacional que explica temas de saúde e direitos de forma clara e sem complicações. O conteúdo é feito com o apoio de especialistas, para garantir informações corretas e confiáveis, sempre com foco no público geral.
